'Ik moest hem de regie over zijn eigen leven laten houden'
Naaldwijk - Carlijn Willemstijn, bekende columniste van deze krant, schreef een indringend e-book over haar vader, Tjan, die zeven jaar geleden tongkanker kreeg en dat overleefde. “Ik wil graag een handvat bieden aan hen die dit moeten ondergaan.”
Een vreemd, pijnlijk plekje op de tong. Hij liep er al een tijd mee. De mondhygiëniste had een scherp stukje van zijn kies gehaald, in de hoop dat dat de oorzaak was, maar dat hielp niet. Bij een volgende controle nam ze de tijd het eens goed te bekijken Ze zag een rare plek, een soort krater, en haalde de tandarts erbij. Die 'dacht dat het niet heel ernstig zou zijn', maar stuurde hem toch door naar de kaakchirurg. En die constateerde: het is tongkanker. Zo begint het indringende verhaal dat Carlijn Willemstijn optekende in haar e-book 'Papa gaat over de tong'. Een relaas over de ziekte die haar vader zeven jaar geleden doormaakte. “Tongkanker is vrij onbekend”, vertelt ze. “Maar het is een vreselijk ingrijpende ziekte.” Carlijn, zelf bekend met chronische ziekte, kan het weten. Ze begeleidde haar vader tijdens de vele ziekenhuisbezoeken. Niet alleen de tumor moest uit de tong gehaald worden, ook werd de hele mondbodem geamputeerd. “Dat zijn heftige operaties, waarbij bijvoorbeeld ook een tijdelijke ademstoma werd aangelegd.”
Daar kwam bij dat haar vader als gevolg van de operatie in een psychose belandde. “Hij zag de raarste en meest beangstigende dingen.” En zelfs dat was nog niet alles. “Er bleken toch uitzaaiingen te zijn, waardoor de tong bestraald moest worden. Nu is de tong de meest pijnlijke plek om te bestralen. En het heeft enorme gevolgen: pijn, kotsmisselijk, uren braken, afvallen en enorme vermoeidheid. In die tijd overleed auteur Menno Buch. Hij kreeg twee keer tongkanker en beschreef het behandelproces als 'héél langzaam door de hel heen getrokken worden', en dat was precies wat mijn vader ook ervoer.”
Het proces was zo heftig dat haar vader op een gegeven moment zei 'ik wil niet meer'. “Dat is natuurlijk vreselijk om te horen van je eigen vader. Op dat moment moest ik kiezen: op hem inpraten of hem loslaten en hem de regie over zijn eigen leven laten houden.”
Carlijn koos het laatste, en haar vader koos ervoor om door te vechten. Met succes. Uiteindelijk genas hij. “Niet zonder restschade. Slikken blijft moeilijk, praten ook, maar hij is er nog.”
In die moeilijke maanden hield Carlijn een dagboek bij. “Vooral bedoeld zodat hij later terug zou kunnen kijken.” Het lag vele jaren ongebruikt in een la, tot Carlijn een paar maanden geleden van haar vader een artikel doorgestuurd kreeg over iemand met tongkanker. “Toen ontstond het idee om er iets mee te doen. Ik vroeg mijn vader of hij dat goed vond, en hij vond het prima.”
Carlijn koos ervoor om het verhaal als e-book uit te geven en vulde het dagboek aan met recente interviews met haar vader, moeder en zussen. Zij had verschillende redenen om het boekje uit te willen geven. “Allereerst om aan mensen die door deze ziekte getroffen worden hoop te bieden: want je kúnt het overleven. Ervaringsverhalen kunnen je helpen als je in zo'n situatie bent. Ik heb zelf indertijd een blog van Peter gevonden, die zijn ziekteproces beschreef en daar heb ik mij lange tijd aan vastgeklampt, tot hij overleed.” Daar schuilt ook een gevaar in, weet zij: “Toen, juist in de tijd dat het heel slecht ging met mijn vader, Peter overleed, haalde dat mij helemaal onderuit.”
Ze is zich er ook van bewust dat het verhaal, dat, hoewel de afloop goed is, wel verschrikkelijk is, ook ontmoedigend kan werken: “Ik werd vlak na papa's diagnose door een vriendin in de sportschool gewaarschuwd dat de behandeling een heel zwaar proces was met weinig overlevingskans. Dat was moeilijk om te horen. Maar wat ze ook zei was dat mijn vader baas moest blijven over zijn eigen lijf, en uiteindelijk bleek dat een cruciale raadgeving. Hoe moeilijk ook, dit kan hopelijk mensen helpen.”
Site Carlijn stelt het boekje 'Papa gaat over de tong' gratis beschikbaar op haar eigen site https://inlevendenlijve.blog en aan de Patiënten Vereniging Hoofd Hals Kanker. Bovenal wil ze ook graag (tand)artsen en mondhygiënisten aanmoedigen: “Blijf alert. Tijdige signalering en diagnose kan levens redden.”