Robert Rietdijk-Huisman 'Help me beat MS'

Robert Rietdijk-Huisman opent de deur van zijn woning waar hij samenwoont met zijn man Danny. Hondje Bailey komt er kwispelend bij staan.

"We zijn overdonderd door alle reacties die we binnen vier dagen hebben gekregen", is het eerste wat Robert zegt. "De sneltreinvaart waarin alles gaat heeft ons verrast, we dachten rustig op te starten."

Vallen en opstaan
Robert werkt in het Ikazia Ziekenhuis op het Moeder en Kind Centrum en merkte enkele jaren geleden al dat er iets niet goed zat. "Tien jaar geleden kreeg ik moeite met lopen, in eerste instantie viel het mijzelf niet zo op", vertelt hij. "Ik korfbalde toen nog en 'het probleem' had eigenlijk geen effect op mijn dagelijks leven, maar in de loop van de jaren is het lopen met mijn rechterbeen steeds slechter geworden." Inmiddels merkt Robert ook dat zijn rechterarm slechter wordt evenals zijn ogen. Na vele valpartijen, dokters bezoeken, fysiotherapie, 6 MRI scans, kwam in augustus 2017 de diagnose: PPMS. Dit staat voor Primaire Progressieve Multiple Sclerose.

Robert vertelt verder: "Een ziekte waar ik van gehoord had, maar eigenlijk niet wist wat het daadwerkelijk allemaal inhield." Robert dacht dat de problemen met medicatie wel opgelost konden worden. Tot nu toe lukt dat niet en hij gaat van de medicijnen zeker niet beter lopen. Hij heeft nu een beensteun, deze zorgt er voor dat zijn voet in de 'looppositie' blijft. Hij houdt lopen langer vol en struikelt en valt niet meer zo vaak als eerst. Feit is dat zijn MS progressief is; Robert zal meer uitval gaan krijgen en zijn zicht zal verder achteruitgaan. In het dagelijks leven merkt hij dat hij steeds meer rust moet nemen om te blijven functioneren. En dat is op zijn zachtst uitgedrukt niet prettig voor een 41-jarige.

HSCT behandeling
HSCT staat voor Hematopoietische Stamceltransplantatie. Een behandeling waar uit het bloed of beenmerg stamcellen worden gehaald en vervolgens ingevroren. Dan vindt er chemotherapie plaats en worden antilichamen toegediend zodat het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Hierna worden de ingevroren stamcellen weer teruggeplaatst en moeten deze de MS gaan overheersen. In normale mensentaal betekent dit dat het immuunsysteem wordt herstart. Ongeveer 80% van de behandelde mensen heeft geen MS meer na HSCT.

Robert wil deze behandeling gaan ondergaan in het Pirogov's National Medical Surgical Center in Moskou. De kosten van dit traject bedragen 90.000 euro, een bedrag dat Robert op geen enkele manier kan bekostigen. "Deze kosten betreffen uitsluitend met medische gedeelte, vooronderzoek, behandeling en eerste revalidatie, daarnaast zijn er nog de verblijfs- en reiskosten van zijn begeleiding die Robert en Danny zelf moeten gaan ophoesten: 7 weken Rusland is erg kostbaar.

Kritieke grens
Omdat de kliniek de behandeling boven bepaalde scores niet meer uitvoert heeft Robert ook nog eens haast. Zijn waardes naderen de kritieke grens met rasse schreden. Daarom probeert hij nu met hulp van vrienden en familie acties op te zetten om zo snel mogelijk het geld dat nodig is voor deze behandeling, bij elkaar te krijgen. Zo worden er via zijn werkgever het Ikazia ziekenhuis benefiet diners verzorgd en worden door korfbalbond en – verenigingen (Robert korfbalde bij Deetos) acties opgezet.

Crowdfunding
Een van de acties is een Crowfunding via het platform GetFunded. Help me beat MS heet de actie die Robert daar gestart is. Want het is natuurlijk een heel bedrag dat hij nodig heeft en via GetFunded hoopt Robert een groot deel binnen te halen. "Alle beetjes helpen", zegt hij en Robert is verrast en dankbaar voor de bedragen die de mensen de eerste dagen hebben overgemaakt. "Regelmatig maken wildvreemde mensen geld naar me over en dat raakt me echt", zegt Robert. "Ik hoop dat het echt gaat lukken, dat ik mijn leven weer kan oppakken op een manier die ik wil en niet op een manier die deze ziekte voor me bepaalt", stelt Robert op zijn GetFunded pagina.

En zo is het maar net! Maak uw bijdrage over via NL20 RABO 3493 6863 31 op naam van R. Rietdijk https://getfunded.nl/campagne/3810-help-me-beat-ms