"Transplantatie is het enige redmiddel"

Hellevoetsluis - Jan de Leeuw van Weenen vertelde op 12 september in buurthuis De Oude Woelhoek aan een geïnteresseerd en bij tijd en wijle geëmotioneerd publiek over nierfalen. Een kwetsbare avond, maar Jan heeft er geen spijt van: "Ik heb er een goed gevoel bij."

Het spreekt bepaald niet vanzelf dat je met je ziekte naar buiten treedt. Toch deed Jan dat. "In de afgelopen periode werd ook mij duidelijk dat veel mensen eigenlijk onbekend zijn met nierziekten en wat dat betekent voor mensen die zo'n ziekte hebben. Daarom neem ik deel aan een voorlichtingsstudie van Erasmus over nierziekten en de behandeling daarvan. Twee medewerkers van het Erasmus UMC houden samen met mij een voorlichtingsbijeenkomst." Normaal nodig je voor zo'n bijeenkomst vrienden en kennissen uit, maar Jan besloot iedereen die geïnteresseerd is uit te nodigen. Met succes. Ruim veertig mensen waren aanwezig "Het nierteam had nog nooit zo'n grote opkomst gezien."

Jan de Leeuw van Weenen heeft een nierziekte door diabetes. En dat heeft grote gevolgen: "Langzaam maar zeker houden mijn nieren op met functioneren. Op dit moment heb ik nog zo'n 11% nierfunctie over. Tot dusver heb ik het samen met mijn nefroloog (nierspecialist) met medicijnen en (strikte) leefregels volgehouden, maar nu ben ik op een punt aangekomen dat ik belangrijke keuzes moet maken." Die keuzes zijn beperkt: "Er is de mogelijkheid van een transplantatie, hetzij van een dode donor, hetzij van een levende. Voor de eerste mogelijkheid bestaat een wachtlijst van vier á vijf jaar. Bij een levende donor is er geen wachtlijst, maar daar is de moeilijkheid dat er wel een geschikte donor gevonden moet worden. Dat luistert nauw." Er zijn mensen die zich als donor hebben aangeboden.

"Een emotioneel aanbod", geeft Jan toe. "Het brengt je enerzijds in een ongemakkelijke positie, en anderzijds levert het wel een bijzondere band met iemand op." Maar terwijl deze mogelijkheden onderzocht worden gaat de ziekte door, en dat betekent dat Jan ook de àndere mogelijkheid onder ogen moet zien: dat hij afhankelijk zal worden van dialyse. "Je moet er drie keer per week voor naar het ziekenhuis en is behalve dat het veel tijd kost ook vermoeiend en belastend. Er bestaat ook een mogelijkheid om thuis te dialyseren, maar dat is ook niet gemakkelijk. Er is een heel traject voor nodig om dat te leren." Bovendien, en dat beseffen veel mensen zich niet volgens Jan, is dialyse geen permanente oplossing: "Dialyse hou je maar een jaar of vier, vijf vol. Daarna is je lichaam zo aangetast dat het niet meer gaat. Op lange termijn is transplantatie het enige redmiddel."

Het was een emotionele avond met veel vragen en reacties. De komende periode zal Jan met potentiële donoren het ziekenhuis bezoeken in de hoop dat een geschikte donor.

Kijk voor meer nieuws uit Hellevoetsluis op http://groothellevoet.nl

te vinden.